Apasido inaugurará pronto su nueva sede en Cipolletti

En diálogo con Cipolletti Digital Noticias, Cecilia Baeza - integrante de la comisión directiva de Apasido y madre de un adolescente con Síndrome de Dow - comenta que esta Asociación arranca con un grupo de padres, familiares y amigos de personas con este diagnóstico, en el año 2006 y luego obtuvieron la personería jurídica para formarse bien como asociación. 

Se realizan actividades para concientizar a la población, talleres de padres, capacitaciones para docentes y personal de salud mediante seminarios y charlas específicas (sobre endocrinología, diabetes, pediatría, entre otros). Según las necesidades que ellos y sus hijos/as transitaban, organizaban capacitaciones al respecto, teniendo en mente que eso podría ayudar a otras personas en un futuro. Luego se abocaron a la educación inicial, primaria y secundaria.

Cuentan con un “centro de inclusión laboral y social”, el cual funciona en General Roca hace 12 años. Allí trabajan con jóvenes de 18 a 45 años con discapacidad intelectual (tengan Síndrome de Down o no), mediante talleres, brindándoles herramientas con la ayuda de distintos profesionales para una vida social lo más plena posible. La Asociación colabora con 23 jóvenes, de los cuales más de la mitad ya se encuentran realizando las pasantías. En unas semanas comienzan las admisiones para el siguiente año

La inclusión laboral se genera capacitando a las empresas y a los jóvenes mediante pasantías (algunas rentadas y otras no) de 3 o 6 meses. Algunas han sido en confiterías de esa ciudad, en La Anónima, Canal 10, o el IUPA. “La idea nuestra es darle esas herramientas para que el adulto pueda manejarse comúnmente”. 

Dentro del mismo trabajan psicopedagogos, psicólogos, un profesor de educación física, una terapista ocupacional, y una trabajadora social. Una sede de este centro podrá abrirse el año que viene en nuestra ciudad, ya que el municipio les donó el terreno para tener su sede propia, dado que alquilan en la ciudad de General Roca. De esta manera tendrán dos centros para continuar con este trabajo.

Participaron de la campaña “síndrome de números”, que tiene el objetivo de contabilizar, clasificar y desarrollar estadísticas para generar demandas en tiempo real y redireccionarlas a los organismos responsables de resolverlas. Cecilia resalta que en el último censo, por ejemplo, no había preguntas referidas al tema, por lo que no se incluyó a las personas con discapacidad. “Sentimos que no nos tuvieron en cuenta”. 

A su vez, promueven el proyecto de ley “diagnóstico humanizado”, que no es iniciativa propia, sino que se creó con algunas organizaciones a nivel país. Busca capacitar y sensibilizar a los profesionales de la salud a la hora del diagnóstico pre y posnatal, informando a la familia y no llenarla de miedo y negatividades. 

El proyecto plantea “asegurar la contención y acompañamiento” de las personas que reciben este diagnóstico para su hijo/a en gestación o recién nacido, “mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada”. La comunicación tiene que ser “empática, en lenguaje claro, actualizada, neutral, respetuosa de la dignidad de las personas con discapacidad y en formatos accesibles con una perspectiva en derechos humanos”.

“Si vos tenés el diagnóstico prenatal, y sabes que tu hijo ya nace con una discapacidad porque el médico te lo informó bien durante el embarazo, yo creo que el recibimiento de ese bebé va a ser totalmente diferente. (…) Hay que cuidar la manera de informar”, añade.

Respecto a esto, ella habla desde su experiencia como mamá: Cecilia no sabía el diagnóstico de su hijo al momento del nacimiento, y comenta que se lo plantearon de forma muy negativa, directamente diciéndole todas las cosas que ese niño no iba a poder hacer, en lugar de darle el acompañamiento que en ese momento se necesita. 

“Yo no tuve una felicitación por ser mamá por primera vez”. Menciona que al visitar a familias para compartir experiencias similares con los hijos tuvo en cuenta su experiencia al momento del nacimiento de su bebé para no repetir la misma historia, “cuando iba a conocer a las familias compraba un regalo, o un ramo de flores para los papás porque yo ya había vivido esa experiencia”. 

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